Association 1MIL’LYA
L’ASSOCIATION 1MIL’LYA
un partenaire de cœur de l’agence Mer et Montagne depuis deux ans
nous souhaitons mettre à l’honneur l’association 1MIL’LYA
Dans la petite commune de Sales, en Haute-Savoie, est née une initiative profondément humaine : l’association 1mil’Lya. Fondée en août 2024, elle incarne la volonté d’une famille de transformer l’épreuve d’une maladie rare en un élan d’amour, de solidarité et de mobilisation collective.
1mil’Lya – Mairie de Sales
Lya, une enfant extraordinaire face à une maladie peu connue
Lya est atteinte d’hémiplégie alternante de l’enfance, une pathologie neurologique rarissime liée à une mutation du gène ATP1A3. Cette maladie se manifeste par des crises soudaines de paralysie alternée, accompagnées de troubles moteurs, parfois cognitifs, et souvent très invalidants.
Comme pour de nombreuses maladies rares, le chemin vers le diagnostic a été long, parsemé d’incertitudes et de doutes. Et une fois le nom de la maladie posé, une autre réalité s’est imposée : celle du manque de traitements curatifs, de l’isolement des familles, de l’absence d’accompagnement structurel.
Face à ce constat, la famille de Lya a refusé de rester dans l’attente. Elle a décidé d’agir. C’est ainsi qu’est née l’association 1mil’Lya, avec pour mission de faire de l’histoire de Lya un levier de solidarité plus large.
Une mission triple : aider, sensibiliser, espérer
L’association 1mil’Lya s’est donnée pour objectif d’agir sur trois axes :
- Aider concrètement les enfants malades et leurs familles
L’association œuvre pour financer du matériel médical adapté, des équipements techniques indispensables (fauteuils, dispositifs de motricité, outils de communication), mais aussi pour alléger le quotidien des familles : séjours adaptés, soutien à la parentalité, mise en lien avec d’autres aidants.
L’aide ne se limite pas à Lya. L’ambition de l’association est d’ouvrir son action à tous les enfants atteints de pathologies neurologiques rares.
- Sensibiliser le grand public aux maladies rares
Les pathologies rares sont souvent invisibles. Pourtant, elles concernent des milliers de familles en France. 1mil’Lya organise des événements pour faire connaître ces maladies, en parler, briser le silence, et lutter contre les discriminations que peuvent vivre ces enfants à l’école, dans les activités sportives ou sociales.
- Soutenir la recherche médicale
En lien avec les laboratoires spécialisés sur les mutations ATP1A3, l’association reverse une partie des fonds récoltés pour soutenir la recherche scientifique, car c’est elle qui porte l’espoir de traitements futurs.
“Parce qu’un sourire d’enfant, ça n’a pas de prix”
Le parrain de 1mil’lya
Parmi les figures engagées aux côtés de l’association 1mil’Lya, Florian Fillion, alias IRON2F, occupe une place toute particulière. Ultra-traileur aguerri, ancien sapeur-pompier et fondateur du collectif Broken, il incarne un soutien sportif et solidaire majeur pour les enfants atteints de maladies neurologiques rares.
Plus qu’un sportif, Florian fait de ses courses un véritable vecteur d’espoir. En juin 2024, il avait déjà conduit son équipe à travers un tour du Mont-Blanc de 170 km en conditions extrêmes, réussissant à récolter 10 000 € au profit de 1mil’Lya. Son engagement et celui de la Team Broken témoignent d’une solidarité sans faille envers les enfants touchés par des maladies neurologiques rares.
Des actions concrètes sur le terrain
L’une des forces de 1mil’Lya, c’est son ancrage local fort. Dès sa création, l’association s’est mobilisée à travers des événements variés, festifs et solidaires, rassemblant la population autour de sa cause :
- L’enduro-carpe solidaire de Rumilly
En avril 2025, un grand concours de pêche a rassemblé 16 pêcheurs venus de toute la France pour un week-end de 48 h au bord du plan d’eau de Rumilly. Organisé en partenariat avec l’AAPPMA locale, cet événement a mêlé passion et générosité. Les fonds récoltés ont été entièrement reversés à l’association, permettant de financer des équipements pour Lya.
- Courir pour Lya
En septembre 2024, la première édition de Courir pour Lya a vu défiler plusieurs dizaines de participants sur un parcours solidaire. Chaque kilomètre couru était un geste de soutien, une manière de faire parler de la maladie, et de montrer à Lya qu’elle n’est pas seule.
- Participation à des événements associatifs
1mil’Lya a tenu des stands dans des salons, brocantes, fêtes locales, notamment en lien avec les communes de Sales, Rumilly, ou encore Valloire. L’objectif : élargir la visibilité de l’association, créer du lien, et continuer à mobiliser les cœurs.
- Kermesse de Valloire et l’Ultra Celya
Ce dimanche 13 juillet 2025, la station de Valloire a vibré au rythme de la kermesse organisée au profit de l’association 1mil’Lya. Tout au long de la journée, les participants ont pu profiter d’un repas chaleureux et d’une buvette conviviale, dans une ambiance festive et solidaire. Des animations variées ont enchanté petits et grands, avec des stands ludiques, des jeux pour enfants et des moments de détente partagés autour d’un verre.
L’un des temps forts de la journée a été sans conteste l’arrivée spectaculaire des “Héros de Lya”. Composée de coureurs engagés, la Team Broken a relevé un défi sportif exceptionnel : parcourir 175 km et 12 000 mètres de dénivelé positif entre Sales (Haute-Savoie) et Valloire.
Une communauté qui grandit
L’association ne cesse de fédérer autour d’elle. Grâce à la bienveillance de nombreux bénévoles, à l’implication d’élus locaux, de clubs sportifs, d’associations partenaires et de simples habitants touchés par l’histoire de Lya, le réseau 1mil’Lya grandit chaque mois.
Elle compte aujourd’hui des dizaines d’adhérents et de donateurs, tous unis par une même envie : faire bouger les choses, à leur échelle.
Sur les réseaux sociaux, 1mil’Lya partage ses actualités, ses appels à projets, ses petites victoires. Les comptes Instagram et Facebook permettent de suivre les progrès de Lya, de découvrir les coulisses des événements, ou simplement de partager un peu d’émotion.
l’Agence Mer et Montagne est également partenaire avec la SLA Valloire qui soutient aussi l’association 1MIL’LYA.
Comme l’Agence Mer et Montagne, devenez un partenaire solidaire de 1mil’Lya.
Comment soutenir 1mil’Lya ?
Vous pouvez agir de plusieurs manières :
- Adhérer à l’association : pour seulement 20 € par an, vous rejoignez une communauté active.
- Faire un don ponctuel ou mensuel (déductible à 66 % des impôts).
- Participer aux événements en tant que bénévole ou simple visiteur.
- Partager l’information autour de vous, en parlant de Lya, de l’hémiplégie alternante, ou en relayant les publications de l’association.
- Proposer un partenariat local, une mise à disposition de salle, un soutien logistique ou matériel.
- Suivez et relayez leur actualité sur les réseaux sociaux :
Les dons peuvent se faire facilement via la plateforme HelloAsso :
https://www.helloasso.com/associations/1mil-lya
1mil’Lya, c’est bien plus qu’une association. C’est un cri d’amour d’une famille, une chaîne de solidarité, un engagement concret pour redonner un peu de magie à l’enfance, même quand celle-ci est fragilisée. Et vous pouvez en faire partie.
